کنترل بهتر بیماری مزمن شان توانمند شـوند وفعالانه در فرآیند خـودمراقبتی شـرکت کننـد (3). تفـاوت عمده این برنامه آموزشی با برنامه های آموزشی سنتی در این است که این روش به جای این که یک فن یا راهبرد محسوب شود، بیشتر نقش یک راهنما را در مورد بیماران و مراقبین بهداشتی ایفا می کند (24). توانمندسـازی بیمـار با دادن اطلاعات و آموزش آغاز می گـردد و بـه مـشارکتفعال بیمار در اتخاذ تصمیمات در مـورد فرآینـد بیمـاری وعمل به آن ها ختم مـی شـود (22). بـا توجـه بـه ماه یـت بیماری تالاسمی و لزوم خودمراقبتی در بیمـاران ، الگـوی توانمندسازی می تواند چارچوب مناسبی بـرای مـداخلات آموزشی در زمینه فوق باشـد . اسـتفاده از مـدل آموزشـی مناسب جهت ارتقای دانش بیماران مبتلا به تالاسـمی در مورد بیماری شان می تواند در جهت ارتقای کیفیت زندگی این بیماران تأثیر بیشتری را به همراه داشته باشد و ا یـن در حالی است که به نظر می رسد در کشور ما بـه منظـور آموزش به بیمار، استفاده از مـدل هـای آموزشـی چنـدان استفاده ای را نداشته باشد (25).
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:26 +0330 on Wednesday October 11th 2017

یکـی از انـواع مـدل هـای آموزشـی، توانمندسـازی خانواده محور است. منظور از توانمندسازی خانواده محـور،کمک به خانواده است به نحوی که بتواند به توان تغییـر برسد. هدف از توانمندسازی خانواده ایجاد مـشارکت بـین پرستار و خانواده به وسـیله مـسؤولیت پـذیری و همکـاری است تا بیمار و خانواده بهترین حمایت کننده از خود باشند و کارآمدتر و شایـسته تـر شـوند (23). در ایـران مطالعـاتزیادی در خصوص توانمندسـازی خـانواده محـور بیمـارانمزمن پرداختهانـد . از جملـه مطالعـه اﷲیـاری و همکـارانبرروی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور (16)، صـالحی وهمکــاران بــرروی بیمــاران همودیــالیز (26)، تیمــوری و همکاران بر روی کودکـان مبـتلا بـه آسـم (27)، واحـدیانعظیمی و همکاران برروی بیمـاران مبـتلا بـه انفـارکتوسقلبی (28) انجام شده است . در الگوی توانمندسازی خانواده محور آموزش به اعضای خـانواده در امـر کنتـرل بیمـاریصورت می گیرد، زیرا در این نوع توانمندی شـخص مبـتلابه بیماری مزمن به عنوان فردی وابسته به خانواده تعریـفمی شود و خانواده به عنوان عضو فعال در تشخیص نیازهـاو آمـوزش وجـود دارد (24). امـا در الگـوی توانمندسـازی فردی به بیمار توصیه می شود چه روشی را باید اتخاذ کند، در توانمندی فرد با ریشه های مشکل و نتایج آشنا می شود و خود او تصمیم می گیـرد کـه بـرای حـل مـشکل چـه راهکاری را باید پیگیری کند. هدف از توانمنـدی فـردی افزایش کنترل فرد بر زندگی خویش جهت ارتقاء بهداشت است (23). این فرآیند از طریق تعامل بین بیمار- مراقب تسهیل می شود و فرآیندهای میان فردی و درون فردی را سبب می گردد و به عنوان یکی از اهداف قابل دسترسـی می باشد که افراد با مشارکت فعالانه و اتخاذ تصمیم برای ارتقای سلامتی خود تلاش مـی کننـد (29). Hickey و Kipping نیز چهار وضعیت را در رابطه با انتقال قدرت به بیمار در تصمیم گیری های مراقبتی توضیح دادند: دادن اطلاعات به بیمار، مـشاوره دادن، درگ یـر کـردن بیمـار در تصمیم گیری هـا و اخت یـار دادن بـه بیمـار (30). چـرا کـهبررسی توانمندسازی و رفتارهای خودمدیریتی عـلاوه بـر شناسایی مشکلات بی ماران مزمن، به افراد برای کـشف و استفاده از حداکثر توانایی خود به منظور غلبه بر بیماری و مدیریت بیماری های مزمن کمک می نماید (29). از آنجایی که نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسـمیبه دلیل موقعیت زمانی با بحران بلوغ به تأخیر افتاده مواجههستند، به همین دلایل شدیداً مایل بـه انجـام مـستقلانهامور مربوط به زندگی و توانمندسازی خود می باشـند (31).
بنابراین در سا ل های نوجوانی مـس ؤولیت ادامـه درمـان بـهعهده بیمار گذاشته می شود (10). بـر همـین اسـاس مـا ازالگوی توانمندسازی خودمدیریتی که اتکای اصـلی آن بـرفرد مورد مطالعه و توانمندسـازی وی بگونـه ای اسـت کـهبتواند از منابع موجود در خود و در محیط اطـرافش نهایـتاستفاده و بهره برداری را نماید تا به اهداف نهایی خود نایلگردد، شدیم . الگـوی توانمندسـازی خودمـدیریتی حاصـلتحقیق گراندد تئوری بر روی مفهوم قدرت در سـال 1387 می باشد. این الگو شـامل مفـاهیم خودآگـاهی از تغییـرات،استقلال، عملکرد نقش، سازگاری، رضایت پنداشـت شـده،حس کنترل و خودمدیریتی از سـاختارهای اساسـی حـسقدرت، می باشد (32). با توجه به این موضوع که در ایـرانمطالعــه ای بــه منظــور اثربخــشی الگــوی توانمندســازیخودمدیریتی بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا بـه تالاسـمیماژور نپرداخته، پژوهش حاضر با هدف تعیین تأثیر الگـویتوانمندسازی خودمدیریتی بر کیفیـت زنـدگی نوجوانـان وجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور در شهر بوشهر و برازجـاندر سال 1392 انجام شد.

روش مطالعه
این مطالعه یک پژوهش از نوع کارآزمـایی بـالینی بود که برروی دو گروه آزمون و کنترل به صورت قبـل و بعد انجام شد؛ مداخله شامل اجرای الگـوی توانمندسـازی خودمدیریتی بر گروه آزمون بود. جامعه پژوهش جوانـان ونوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسـمی مـاژور کـه در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجان پرونده پزشکی داشـتند و به طور منظم برای دریافت خون و دسفرال به این مراکـزمراجعه می کردند، تشکیل می داد. معیارهای ورود جوانان و نوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسمی ماژور که پروندهپزشکی در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجـان و توانـایی درتکمیل پرسشنامه داشته باشند. معیارهای خروج از مطالعـهشامل ابـتلای فـرد بـه سـیکل تالاسـمی،HIV مثبـت،بیماری روانی یا بیماری مزمن علاوه بـر تالاسـمی داشـتهباشند و بروز بیماری خاصی در طول دوره پژوهش که مانع شرکت نمون هها در پژوهش شود. بـا توجـه بـه معیارهـایورود و خروج تعداد نمونههای لازم با اطمینان 95% و توانآزمون 80%، 33 نفر در هر گروه تعیین شد که بـه منظـوراطمینان بیشتر برای هر گروه 35 نفر و در مجموع 70 نفـرمورد بررسی قرار گرفت. تخصیص نمونهها به هـر یـک ازگروههای آزمون و کنترل با استفاده از اعداد تصادفی که ازبرنامهExcel به دست آمد به صورت تصادفی انجام شد.
در نهایت 35 نفر در گروه آزمون و 35 نفر در گروه کنتـرلکه صرفاً از آموزشهای روتـین بخـش توسـط پرسـتاران،پزشکان و دانشجویان پزشکی و پرستاری برخوردار بودنـددر نظر گرفته شدند.
ابزارهای پژوهش پرسشنامه اطلاعات دموگرافیـک وپرسـشنامه کیفیـ ت زنـدگ ی 36-SF بـود . بـرای ارز یـابی سلامت از دیدگاه بیمار SF-36 طراحی شده و به سنجش کیفیت زندگی طی یک ماه گذشته از منظر سلامت جسمی، روانی و اجتماعی افراد می پردازد. این پرسـشنامه ، دارای 36 گویه در 8 بعد سلامت است که عبارتند از عملکرد جسمی، محدودیت نقش به علت مشکلات جسمی، درد جـسمانی، عملکرد اجتماعی، سلامت عمـومی، محـدودیت نقـش بـه علت مشکلات احساسی، سلامت روانی و شادابی و نـشاط .
گزینههای هریک از ابعاد پرسشنامه بـه صـورت 0، 25، 50، 75 و 100 نمر هگذاری شده است و نمرات شـرکتکننـدگاندر محدوده 0 تا 100 قرار مـی گیـرد . پا یـایی و روایـی ا یـن پرسشنامه تأیید شده (33) روایی و پایایی این پرسـشنامه درمطالعه ای تحت عنوان »تعیین پایایی و روایی گونـه فارسـیاستاندارد SF-36« مـورد تأییـد قـرار گرفتـه اسـت (9/0-7/0=r). در مجموع نتایج نشان داد کـه گونـه فارسـی ابـزاراستاندارد SF-36، بـه عنـوان اطلاعـات هنجـار بررسـی وضعیت سلامتی در ایران در نظر گرفته شده و بـ ه عنـوان مبنایی جهت مقایسه با جمعیت های خاص در مطالعات بـه کار گرفته شود و به منظور اندازه گیری کیفیت زندگی مرتبط با سلامت ی در فرهنگ های مختلـف از پا یـایی و روایـی لازمبرخـوردار ب وده (34) و در مطالع ات متعـددی نی ز از ای نپرسشنامه برای تعیین کیفیـت زنـدگی اسـتفاده شـده اسـت(14و35). همچنین در مطالعه حاضـر نیـز روایـی و پایـایی پرسشنامه مـورد سـنجش قـرار گرفتـه کـه از روش اعتبـار محتـوی و روش دو نـیم کـردن اسـتفاده گردیـد ، ضـریب همبستگی 92/0 محاسبه شد.
اج رای مطالع ه در 3 مرحل ه انج ام ش د. پ س از تصویب و کسب اجازه از مسؤولین مربـوط بـه گـروه هـ ای هدف، مطالعه انجام شد. برای هریـک از شـرکتکننـدگانموضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق، مفاهیم مورد نیاز والگوی توانمندسازی خودمدیریتی توضیح داده شد و جهـتهمکاری از نوجوانان و جوانان مبـتلا بـه تالاسـمی مـاژوردعوت به عمل آمد . برای افراد جنبه اختیاری بودن شرکتدر این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده شدو در نهایت رضایت نامه کتبی از افراد گرفته شد. در مرحلـهاول (قبل از مداخله) جلـسهای بـرای شـرکت کننـدگان دوگروه تشکیل و ابزارهای پژوهش توسط نمونهها در هـر دوگروه تکمیل شد . در مرحله دوم (مداخلـه ) مراحـل الگـویتوانمندسازی خودمدیریتی با استفاده از 5 گام اجرا گردیـد.
گام اول : طی برقراری تعامل فردی بـین پژوهـشگر و هـرنوجوان و یا جوان سؤالاتی اولیه در جهت شناسایی میـزانآگاهی آنها پرسیده شد. میزان خـود آگـاهی و شـناخت ازسطح عملکرد و انتظارات از خود بـه وسـیله فـرم طراحـیشده تو انمندسازی با کمک فرد تکمیـل گردیـد. ایـن فـرممحقق ساخته