داخلـه ) مراحـل الگـویتوانمندسازی خودمدیریتی با استفاده از 5 گام اجرا گردیـد.
گام اول : طی برقراری تعامل فردی بـین پژوهـشگر و هـرنوجوان و یا جوان سؤالاتی اولیه در جهت شناسایی میـزانآگاهی آنها پرسیده شد. میزان خـود آگـاهی و شـناخت ازسطح عملکرد و انتظارات از خود بـه وسـیله فـرم طراحـیشده تو انمندسازی با کمک فرد تکمیـل گردیـد. ایـن فـرممحقق ساخته حاوی تاریخچه بیماری، سن شروع درمـان،مشکلات و عـوارض احتمـالی، داروهـای مـصرفی، منـابعحمایتی، نگرش و عملکرد فرد، اطلاعات بیماری می باشـد .
گام دوم : در جلسه دوم که فقط برای شرکت کنندگان گروهآزمون تشکیل گردید طی یک جلسه به صورت انفرادی بـاهر یک از مشارکت کنندگان صحبت شد و فرم نیازسـنجیبا توجه به حیطـه مـشکلات بیمـاران براسـاس الگـوریتمالگوی توانمندسازی خودمدیریتی میزان و نوع نیاز هر یک از افراد مشخص شد و براساس نوع پاسخ افراد به سؤالات و میزان آگاهی آن ها به اتفاق به هدف گـذاری مطلـوب درخصوص موارد مورد نیاز آمـوزش بیـشتر رسـیدیم. بعـد از هدفگذاری اهداف کوتاه مدت و میان مدت طبق نیاز هـر یک از افراد تعیین گردید. گام سوم : برنامه ریزی با اسـتفادهاز اهداف تبیین شده براساس راهکارهای پیـشنهادی خـودمددجو یـک برنامـه جهـت رفـع نیـاز نوجـوان مبـتلا بـهتالاســمی مــاژور کــه بــر مبنــای حیطــه هــای الگــوی توانمندسازی خودمدیریتی اقدام شد . گام چهارم: بـا کمـککتابچه طراحی شـده کـه در تحقیقـی دیگـر روی همـینمشارکت کنندگان و به صورت توصیفی اکتـشافی در قالـبمصاحبههـ ای کیفـی و پرسـشنامه بـسته پاسـخ در زمینـهمحورهای الگوی توانمندسازی نیازهای آموزشی نوجوانـانو جوانان مبتلا به تالاسمی در خصوص بیمـاری و مـسایل بلوغ مشخص شده بود و طی دو جلسه آموزشی به فاصـلهیک هفتـه، اصـلاح سـاختار فیزیکـی، اجتمـاعی و روانـیصورت گرفت . سپس کتابچه آموزشی که حاوی اطلاعـاتدر حیطــه هــای الگــوی توانمندســازی بــا محوریــت توانمندسازی در مقابله با مشکلات دوران بلوغ در بیمـاراننوجوان و جوان مبتلا به بیماری تالاسـمی مـاژور بـود، دراختیار نمون ههای گروه آزمون قرار گرفت تا آموزشها را درمنزل با مطالعه کتابچه پیگیری نمایند. جهت فراهم نمودنفرصت یادگیری به نمونههای پـژوهش 5/1 مـاه فرصـتداده شد و در این میان محقـق شـماره تمـاس خـود را دراختیـار مـشارکت کننـدگان قـرار داده تـا در صـورت بـروز هرگونه ابهام یا سؤالی به رفع ابهام بپردازند. به علاوه خودپژوهشگر نیز در فواصلی منظم و براساس اهداف مشخصشده در فرم نیازسنجی و اقدامات مقرر شده جهت انجام بهمنظور بررسی صحت رونـد مطالعـه و یـادگیری نوجوانـان تماسهایی با آن ها در طول این یک ماه و نیم داشت. گام پنجم: ارزشیابی که در طی هر جلـسه آموزشـی ارزشـیابیمرحله ای از موارد آمـوزش داده شـده در خـصوص تعیـیناهـداف و برنامـه هـای مداخلـه ای تـوافقی و پیـشنهادی و همچنین طی تماس هـای تلفنـی در طـول زمـان مداخلـهصورت پذیرفت.
مرحله سوم (بعد از مداخله): پس از اتمام یک و نیمماه دوره مداخله، مجدداً پرسـشنامه کیفیـ ت زنـدگی 36-SF در اختیار شرکت کنندگان هر دو گروه آزمون و کنترلقرار داده شد تا تکمیل گردد، که با استفاده از پاسخ فرد به پرسشنامه، میزان تغییـرات در کیفیـت زنـدگی نوجوانـان وجوانان بعد از مداخله نسبت به قبل از مداخله به دست آمد.
در مطالعات بسیاری که تـاکنون انجـام گردیـده نیـز دورهتأثیر مداخله بر کیفیت زندگی بیماران یک ماه (38-36) ویک ماه و نیم (16, 39,40) بوده اسـت. تجزیـه و تحلیـل داده هـا بـا اسـتفاده از آزمـون کـای مربـع و تـی مـستقل، من ویتنی و به کارگیر ی نرم افزار SPSS v.18 انجام شد.
سطح معناداری در این مطالعه 05/0 در نظر گرفته شد.
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

این طرح مصوب شورای پژوهـشی دانـشگاه علـومپزشکی بوشهر بوده و در کمیته اخلاق معاونـت پژوهـشیدانشگاه علوم پزشکی بوشهر مورد تأیید و ثبت قرار گرفتـهو بــا کــد IRCT2013042213092N1 در مرکــز بین المللی ثبت کارآزماییهای بالینی ایران (irct.ir) ثبـتشده است . به منظور رعایت اصول اخلاق در پژوهش، پساز تصویب طرح در شـورای پژوهـشی و در کمیتـه اخـلاقمعاونت پژوهشی دانـشگاه علـوم پزشـکی بوشـهر جهـتنمونهگیری هدف از پژوهش، مراحل تحقیق، مفاهیم موردنیـــاز و الگـــوی توانمندســـازی خودمـــدیریتی بـــرایشــرکت کننــدگان توضــیح داده شــد . بــه عــلاوه بــرای
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

شـرکت کنن دگان جنب ه اختی اری ب ودن ش رکت در ای ن پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضـیح داده شـد و درنهایت رضـایت نامـه کتبـی از والـدین و رضـایت آگاهانـهشفاهی از نوجوانان زیر 18 سـال و رضـایت نامـه آگاهانـهکتبی از افراد با سن قانونی بالاتر از 18 سـال گرفتـه شـد.
لازم به یادآوری است که افراد شرکتکننده جهت بررسـیروایی و پایایی ابزار از مطالعه اصلی خارج شدند.