دکتر علیرضا نیکبخت نصرآبادی، استاد دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی تهران
دکتر مجتبی ویسمرادی، استادیار دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی تهران
دکتر مجیده هروی، استادیار دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه شاهد
دکتر فریده یغمایی، دانشیار دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

ویراستار انگلیسی: دکتر مجتبی ویس مرادی – علیرضا قریب
ویراستار فارسی: دکتر فاطمه الحانی
حروفچینی و صفحه آرایی: فرشته حیدری
طراح جلد: اصغر سورانی
ناشر: انجمن علم ی پرستار ی ایران
نشانی: تهران – میدان توحید – دانشکده پرستاری و ماما یی تهران
کدپستی: 1419733171، صندوق پستی: 398/14195، تلفن و نمابر: 66592535
e-mail: info@jne.ir , Website: http://jne.ir

آموزش پرستاری دوره 3 شماره 2 (پیاپی 8) تابستان 1393، 59-48

بررسی تأثیر الگوی توانمندسازی خودمدیریتی بر کیفیت زندگی نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور

نجمه رزازان، مریم روانی پور، طیبه غریبی، نیلوفر معتمد، احمدرضا زارعی

چکیده

مقدمه: امروزه با توجه به پیشرفت های پزشکی طول دوره زندگی بیماران مزمن از جمله تالاسمی بیشتر از گذشته است.
جهت بهبود کیفیت زندگی در این بیماران، باید درمان پزشکی با حمایت های روانی و اجتماعی ترکیب شده تا از ایجاد عـوارض غیرقابل جبران جلوگیری به عمل آید. لذا در این تحقیق تأثیر الگوی توانمندسازی خودمدیریتی بر کیف یـت زنـدگی نوجوانـان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور بررسی شده است.
روش: این پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی دو گروهی بـود. در ایـن مطالعـه 70 نفـر از نوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـهتالاسمی ماژور واجد شرایط در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجان به صورت تمام شماری انتخاب شدند. تخصیص نمون هها بـه دوگروه آزمون و کنترل به صورت تصادفی انجام شد. برای جم عآوری اطلاعات از پرسشنامه کیفیت زندگیSF-36 استفاده شـد.
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

در این سایت فقط تکه هایی از این مطلب با شماره بندی انتهای صفحه درج می شود که ممکن است هنگام انتقال از فایل ورد به داخل سایت کلمات به هم بریزد یا شکل ها درج نشود

شما می توانید تکه های دیگری از این مطلب را با جستجو در همین سایت بخوانید

ولی برای دانلود فایل اصلی با فرمت ورد حاوی تمامی قسمت ها با منابع کامل

اینجا کلیک کنید

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

مداخله در سه مرحله انجام شد. پس آزمون یک و نیم ماه بعد از پیش آزمون در گروه کنترل و یک و نیم ماه پـس از مداخلـه درگروه آزمون انجام شد. تجزیه و تحلیل دادهها با استفاده از آزمون کای مربع، تـیمـستقل، مـن ویتنـی و بـ ه کـارگیری نـرم افـزار SPSS v.18 در سطح معناداری کمتر از 05/0 انجام شد.
یافتهها: آزمون آماری کای مربع نشان داد اطلاعات دموگرافیک دو گـروه از لحـاظ آمـاری تفـاوت معنـاداری نداشـتند
(05/0>p). نتایج نشا ن داد میانگین تفاوت نمرات قبل و بعد از مداخله در هر یک از هشت بعد پرسشنامه کیفیـت زنـدگیSF-
36 و نمره کلی پرسشنامه قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمون و کنترل از لحاظ آماری معنادار بود (0001/0<p).
نتیجهگیری: نتایج مطالعه نشان داد آموزش بر مبنای الگوی توانمندسازی خودمدیریتی بر پایـه نیازهـای خودمـدیریتیبیماران موجب بهبود کیفیت زندگی نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور می شود.

کلید واژه ها: توانمندسازی، کیفیت زندگی، نوجوان، جوان، تالاسمی

تاریخ دریافت: 4/11/1392 تاریخ پذیرش: 17/3/1393

مقدمه

امروزه ایـن بـاور وجـود دارد کـه مـشکلات عمـدهسلامتی به بیماریهای مزمن مربـوط اسـت (1). بیمـاریمزمن به عنوان وضعیتهای پزشکی، مشکلات سلامت یاناتوانیهایی که به مـدیریت طـولانی مـدت (سـه مـاه یـابیشتر) نیاز دارند، اطلاق می شـود . بیمـاری مـزمن از فـردجداناپذیر است . ممکن است برای فرد مـشکلات روانـی واجتماعی ایجاد کند زیرا زندگی طـولانی مـدت بـا علایـمبیماری و ناتوانی هویت فرد را به خطر مـی انـدازد، موجـبتغییر نقش شده، بر تصویر ذهنی فرد از جسم خویش تأثیر می گذارد و به شـیوه زنـدگی او آسـیب وارد مـی کنـد (2).
نوجوان مبتلا به بیمـاری مـزمن، آ سـیبپـ ذیری بیـشترینسبت به سلامت و محدودیتهـ ای دسـتیابی بـه مراقبـتسلامت دارد (3). از جمله این بیماری های مزمن تالاسمی است که از سنین پایین کودکی 10 تـا 12 مـاهگی بـروزمی کند (4).
تالاسمی گروه ناهمگونی از اخـتلالات ارثـی اسـتکه مشخصه اصلی آن کاهش یا عدم سنتز گلـوبین اسـت.
این اختلالات رایج تـرین بیمـاری تـک ژنـی را در انـساننمایان می کند که شیوع بالایی در منطقه مدیترانـه، شـرقمیانه و جنوب شرق آسیا دارد (5). گزارش سازمان بهداشت جهانی اظهار می کند که بـیش از 15 میلیـون نفـر در دنیـامبتلا به تالاسمی می باشند (6). هم اکنون، در ایران حدود 25 هزار نفر بیمار مبـتلا بـه تالاسـمی مـاژور شناسـایی شده اند (7) با این تعداد بیمار ایران از نظر نسبت مبتلایان به تالاسمی به کل جمعیت در جهان مقام اول را دارد. در کشور ایران 85% مبتلایان را گروه سنی نوجوانان تـشکیلمی دهند (8) سابقاً کودکان و نوجوانان مبتلا بـه تالاسـمی،قبل از رسیدن به سن بلوغ یا بزرگسالی فوت می کردند امـاامروزه طول دوره زندگی افراد مبتلا، بیشتر از گذشته است(9). مزمن بودن بیماری تالاسمی مشکل احساسی بزرگـیاست که در هر مرحله از رشد، این احساس تشدید می شود.
عوارض این بیماری با افزایش سن بیشتر شده و به همـینتناسب بیمار نیز خسته تر می شود (10).
اگرچـه در سـال هـای اخیـر رو ش هـای پ یـشرفته مختلفی در پیشگیری از این بیماری ایجاد شده است، امـاهنوز نوجوانان فراوانی از این بیماری رنـج مـی برنـد (11).
تزریق مداوم خون و شلات درمانی کیفیت زندگی بیمـارانرا به طـرز غـم انگیـزی تحـت تـأثیر قـرار مـی دهـد (5).
بیماریهای مزمن مستلزم تلاشهای سخت برای درمـانبوده، زیستن با بیماریهای مـزمن را بـرای افـراد مـشکلآفرین ساخته و کیفیت زندگی را کاهش می دهند (1). بـین بیمـاری و کیفیـت زنـدگی، ارتبـاط متقـابلی وجـود دارد و اختلالات جسمانی و وجود علایم فیزیکی اثـر مـستقیمی روی تمام جنبه های کیفیت زندگی دارد (12)؛ به خصوص بیماران مزمن از جمله تالاسمی که در تمام مراحل زندگی خود درگیر مسایل زیادی مـی باشـند . امـا هـدف اول یـه از درمان به ویژه در بیماری مزمن، تقویت کیفیت زندگی از طریق کاهش اثرات بیماری می باشد (13). کیفیت زندگی، دامنه ای از نیازهای عینی انسان اسـت کـه در ارتبـاط بـا درک شخصی و گروهی افراد از احساس خوب بودن بـه دست می آید (14). کیفیت زندگی به عنوان یـک شـاخصمه م م ورد توج ه قـرار گرفت ه و اثربخ شی ب سیاری ازمداخلات بهداشتی و درمـانی بـا ایـن شـاخص ارزشـیابیمی گردد (15). بیماران تالاسمی نـسبت بـه افـراد سـالم مشکلات روانی، اجتماعی شدیدی داشـته و با یـد جهـت بهبود کیفیت زندگی در این بیمـاران ، درمـان پزشـکی و طبی را با حمایت های عاطفی و روانی و اجتماعی ترکیب نمود تا از ایجاد عوارض غیرقابل جبران جلوگیری به عمل آید (16). نتایج مطالعه هادی و همکاران در شـیراز نـشانداد تالاسمی ماژور کیفیت زندگی بیماران را به شدت تحتتأثیر قرار می دهد. نوجوانان مبتلا در ابعاد سلامت جـسمیشامل محدودیت نقش به علت مشکلات جسمی، عملکرد جسمی، درد جسمانی و سلامت عمومی نمرات پایین تـرینسبت به گروه کنترل کـسب کردنـد. بـه عبـارت دیگـر ، بیماران از مشکلات جسمی بیشتری رنج می برند؛ از نظـر سلامت عمومی، بیماران در این مطالعه اظهار کردند کـه بیش از دیگران به بیماری مبتلا می شوند و منتظـر بـدتر شدن وضعیت سلامتی شان هستند و درد جسمی ب یـشتری را نیز می کـ شند (14). مطالعـاتی کـه توسـطClarke و همکاران در انگلـیس وTorcharus وPankaew در تایلند انجام شد، نیز نتایج مشابهی در مورد پایینتـر بـودنکیفیت زندگی کودکـان و نوجوانـان مبـتلا بـه تالاسـمی نسبت به گروه کنترل را نشان داد (17و18).
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

با توجه به مطالب فوق یکی از اهـداف مراقبتـی دراین بیماران باید ارتقاء کیفیت زندگی آنها باشـد. یکـی ازراههای رسیدن به این هدف، توانمندسازی بیمـاران مبـتلابه تالاسمی ماژور می باشد تا علاوه بر مقابلـه بـا اثـرات وعوارض بیماری، کیفیت زندگی بهتـری داشـته باشـند. از طرف دیگر، آموزش نقـش مرکـزی در مـدیریت بیمـاریمزمن دارد (19) و جزء اساسی در کنترل تالاسمی می باشد.
با این وجود باید در نظر داشت برنامه های آموزشی روتین برای بیماران مبـتلا بـه تالاسـمی لزومـاً منجـر بـه اداره موفقیت آمیز تالاسمی یا کند شدن روند متابولیکی عوارض بیماری نمی شود و دانش به تنهایی برای تغییر رفتار کافی نیـست و نیازمنـد توانمندسـازی اسـت (20) از ایـن روتوانمندسازی به عنوان یک روش آموزشی در بیمـاران در نظر گرفته شد. برنامه های آموزشی خودمـدیریتی بیمـاریمزمن با هـدف توانمندسـازی بیمـاران از طریـق افـزایشدانش و آموزش مهارتها منجر بـه بهبـود خـودمراقبتی وبهبود کیفیت زندگی می شود (21).
توانمندسازی بیمار به جهت افزایش کیفیت زنـدگیبیماران مهم است. حرکت توانمندسازی بیمـاران از اوایـلسال 1970 هم زمان با طرح منشور حقوق بیمار آغـاز شـد.
توانمندسازی با هدف ظرفیتسازی در بیماران بنیان نهـادهشد؛ به طوری که خود عضوی فعال در فرآینـد مراقبـت ازخود باشد و قادر شود در اتخاذ تصمیمات بالینی خود سهیمباشد (22). توانمندسازی یک نوع مداخله پرستاری اسـت که براساس انتظارات واقعی که فرد از خود و دیگران دارد، انجام می شود (23). این نکته حایز اهمیت است کـه افـرادجوان برای کنترل بهتر بیماری مزمن شان توانمند شـوند وفعالانه در فرآیند خـودمراقبتی شـرکت کننـد (3). تفـاوت عمده این برنامه آموزشی با برنامه های آموزشی سنتی در این است که این روش به جای این که یک فن یا راهبرد محسوب شود، بیشتر نقش یک راهنما را در مورد بیماران و مراقبین بهداشتی ایفا می کند (24). توانمندسـازی بیمـار با دادن اطلاعات و آموزش آغاز می گـردد و بـه مـشارکتفعال بیمار در اتخاذ تصمیمات در مـورد فرآینـد بیمـاری وعمل به آن ها ختم مـی شـود (22). بـا توجـه بـه ماه یـت بیماری تالاسمی و لزوم خودمراقبتی در بیمـاران ، الگـوی توانمندسازی می تواند چارچوب مناسبی بـرای مـداخلات آموزشی در زمینه فوق باشـد . اسـتفاده از مـدل آموزشـی مناسب جهت ارتقای دانش بیماران مبتلا به تالاسـمی در مورد بیماری شان می تواند در جهت ارتقای کیفیت زندگی این بیماران تأثیر بیشتری را به همراه داشته باشد و ا یـن در حالی است که به نظر می رسد در کشور ما بـه منظـور آموزش به بیمار، استفاده از مـدل هـای آموزشـی چنـدان استفاده ای را نداشته باشد (25).
1268732239263

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

یکـی از انـواع مـدل هـای آموزشـی، توانمندسـازی خانواده محور است. منظور از توانمندسازی خانواده محـور،کمک به خانواده است به نحوی که بتواند به توان تغییـر برسد. هدف از توانمندسازی خانواده ایجاد مـشارکت بـین پرستار و خانواده به وسـیله مـسؤولیت پـذیری و همکـاری است تا بیمار و خانواده بهترین حمایت کننده از خود باشند و کارآمدتر و شایـسته تـر شـوند (23). در ایـران مطالعـاتزیادی در خصوص توانمندسـازی خـانواده محـور بیمـارانمزمن پرداختهانـد . از جملـه مطالعـه اﷲیـاری و همکـارانبرروی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور (16)، صـالحی وهمکــاران بــرروی بیمــاران همودیــالیز (26)، تیمــوری و همکاران بر روی کودکـان مبـتلا بـه آسـم (27)، واحـدیانعظیمی و همکاران برروی بیمـاران مبـتلا بـه انفـارکتوسقلبی (28) انجام شده است . در الگوی توانمندسازی خانواده محور آموزش به اعضای خـانواده در امـر کنتـرل بیمـاریصورت می گیرد، زیرا در این نوع توانمندی شـخص مبـتلابه بیماری مزمن به عنوان فردی وابسته به خانواده تعریـفمی شود و خانواده به عنوان عضو فعال در تشخیص نیازهـاو آمـوزش وجـود دارد (24). امـا در الگـوی توانمندسـازی فردی به بیمار توصیه می شود چه روشی را باید اتخاذ کند، در توانمندی فرد با ریشه های مشکل و نتایج آشنا می شود و خود او تصمیم می گیـرد کـه بـرای حـل مـشکل چـه راهکاری را باید پیگیری کند. هدف از توانمنـدی فـردی افزایش کنترل فرد بر زندگی خویش جهت ارتقاء بهداشت است (23). این فرآیند از طریق تعامل بین بیمار- مراقب تسهیل می شود و فرآیندهای میان فردی و درون فردی را سبب می گردد و به عنوان یکی از اهداف قابل دسترسـی می باشد که افراد با مشارکت فعالانه و اتخاذ تصمیم برای ارتقای سلامتی خود تلاش مـی کننـد (29). Hickey و Kipping نیز چهار وضعیت را در رابطه با انتقال قدرت به بیمار در تصمیم گیری های مراقبتی توضیح دادند: دادن اطلاعات به بیمار، مـشاوره دادن، درگ یـر کـردن بیمـار در تصمیم گیری هـا و اخت یـار دادن بـه بیمـار (30). چـرا کـهبررسی توانمندسازی و رفتارهای خودمدیریتی عـلاوه بـر شناسایی مشکلات بی ماران مزمن، به افراد برای کـشف و استفاده از حداکثر توانایی خود به منظور غلبه بر بیماری و مدیریت بیماری های مزمن کمک می نماید (29). از آنجایی که نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسـمیبه دلیل موقعیت زمانی با بحران بلوغ به تأخیر افتاده مواجههستند، به همین دلایل شدیداً مایل بـه انجـام مـستقلانهامور مربوط به زندگی و توانمندسازی خود می باشـند (31).
بنابراین در سا ل های نوجوانی مـس ؤولیت ادامـه درمـان بـهعهده بیمار گذاشته می شود (10). بـر همـین اسـاس مـا ازالگوی توانمندسازی خودمدیریتی که اتکای اصـلی آن بـرفرد مورد مطالعه و توانمندسـازی وی بگونـه ای اسـت کـهبتواند از منابع موجود در خود و در محیط اطـرافش نهایـتاستفاده و بهره برداری را نماید تا به اهداف نهایی خود نایلگردد، شدیم . الگـوی توانمندسـازی خودمـدیریتی حاصـلتحقیق گراندد تئوری بر روی مفهوم قدرت در سـال 1387 می باشد. این الگو شـامل مفـاهیم خودآگـاهی از تغییـرات،استقلال، عملکرد نقش، سازگاری، رضایت پنداشـت شـده،حس کنترل و خودمدیریتی از سـاختارهای اساسـی حـسقدرت، می باشد (32). با توجه به این موضوع که در ایـرانمطالعــه ای بــه منظــور اثربخــشی الگــوی توانمندســازیخودمدیریتی بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا بـه تالاسـمیماژور نپرداخته، پژوهش حاضر با هدف تعیین تأثیر الگـویتوانمندسازی خودمدیریتی بر کیفیـت زنـدگی نوجوانـان وجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور در شهر بوشهر و برازجـاندر سال 1392 انجام شد.

روش مطالعه
این مطالعه یک پژوهش از نوع کارآزمـایی بـالینی بود که برروی دو گروه آزمون و کنترل به صورت قبـل و بعد انجام شد؛ مداخله شامل اجرای الگـوی توانمندسـازی خودمدیریتی بر گروه آزمون بود. جامعه پژوهش جوانـان ونوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسـمی مـاژور کـه در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجان پرونده پزشکی داشـتند و به طور منظم برای دریافت خون و دسفرال به این مراکـزمراجعه می کردند، تشکیل می داد. معیارهای ورود جوانان و نوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسمی ماژور که پروندهپزشکی در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجـان و توانـایی درتکمیل پرسشنامه داشته باشند. معیارهای خروج از مطالعـهشامل ابـتلای فـرد بـه سـیکل تالاسـمی،HIV مثبـت،بیماری روانی یا بیماری مزمن علاوه بـر تالاسـمی داشـتهباشند و بروز بیماری خاصی در طول دوره پژوهش که مانع شرکت نمون هها در پژوهش شود. بـا توجـه بـه معیارهـایورود و خروج تعداد نمونههای لازم با اطمینان 95% و توانآزمون 80%، 33 نفر در هر گروه تعیین شد که بـه منظـوراطمینان بیشتر برای هر گروه 35 نفر و در مجموع 70 نفـرمورد بررسی قرار گرفت. تخصیص نمونهها به هـر یـک ازگروههای آزمون و کنترل با استفاده از اعداد تصادفی که ازبرنامهExcel به دست آمد به صورت تصادفی انجام شد.
در نهایت 35 نفر در گروه آزمون و 35 نفر در گروه کنتـرلکه صرفاً از آموزشهای روتـین بخـش توسـط پرسـتاران،پزشکان و دانشجویان پزشکی و پرستاری برخوردار بودنـددر نظر گرفته شدند.
ابزارهای پژوهش پرسشنامه اطلاعات دموگرافیـک وپرسـشنامه کیفیـ ت زنـدگ ی 36-SF بـود . بـرای ارز یـابی سلامت از دیدگاه بیمار SF-36 طراحی شده و به سنجش کیفیت زندگی طی یک ماه گذشته از منظر سلامت جسمی، روانی و اجتماعی افراد می پردازد. این پرسـشنامه ، دارای 36 گویه در 8 بعد سلامت است که عبارتند از عملکرد جسمی، محدودیت نقش به علت مشکلات جسمی، درد جـسمانی، عملکرد اجتماعی، سلامت عمـومی، محـدودیت نقـش بـه علت مشکلات احساسی، سلامت روانی و شادابی و نـشاط .
گزینههای هریک از ابعاد پرسشنامه بـه صـورت 0، 25، 50، 75 و 100 نمر هگذاری شده است و نمرات شـرکتکننـدگاندر محدوده 0 تا 100 قرار مـی گیـرد . پا یـایی و روایـی ا یـن پرسشنامه تأیید شده (33) روایی و پایایی این پرسـشنامه درمطالعه ای تحت عنوان »تعیین پایایی و روایی گونـه فارسـیاستاندارد SF-36« مـورد تأییـد قـرار گرفتـه اسـت (9/0-7/0=r). در مجموع نتایج نشان داد کـه گونـه فارسـی ابـزاراستاندارد SF-36، بـه عنـوان اطلاعـات هنجـار بررسـی وضعیت سلامتی در ایران در نظر گرفته شده و بـ ه عنـوان مبنایی جهت مقایسه با جمعیت های خاص در مطالعات بـه کار گرفته شود و به منظور اندازه گیری کیفیت زندگی مرتبط با سلامت ی در فرهنگ های مختلـف از پا یـایی و روایـی لازمبرخـوردار ب وده (34) و در مطالع ات متعـددی نی ز از ای نپرسشنامه برای تعیین کیفیـت زنـدگی اسـتفاده شـده اسـت(14و35). همچنین در مطالعه حاضـر نیـز روایـی و پایـایی پرسشنامه مـورد سـنجش قـرار گرفتـه کـه از روش اعتبـار محتـوی و روش دو نـیم کـردن اسـتفاده گردیـد ، ضـریب همبستگی 92/0 محاسبه شد.
اج رای مطالع ه در 3 مرحل ه انج ام ش د. پ س از تصویب و کسب اجازه از مسؤولین مربـوط بـه گـروه هـ ای هدف، مطالعه انجام شد. برای هریـک از شـرکتکننـدگانموضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق، مفاهیم مورد نیاز والگوی توانمندسازی خودمدیریتی توضیح داده شد و جهـتهمکاری از نوجوانان و جوانان مبـتلا بـه تالاسـمی مـاژوردعوت به عمل آمد . برای افراد جنبه اختیاری بودن شرکتدر این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده شدو در نهایت رضایت نامه کتبی از افراد گرفته شد. در مرحلـهاول (قبل از مداخله) جلـسهای بـرای شـرکت کننـدگان دوگروه تشکیل و ابزارهای پژوهش توسط نمونهها در هـر دوگروه تکمیل شد . در مرحله دوم (مداخلـه ) مراحـل الگـویتوانمندسازی خودمدیریتی با استفاده از 5 گام اجرا گردیـد.
گام اول : طی برقراری تعامل فردی بـین پژوهـشگر و هـرنوجوان و یا جوان سؤالاتی اولیه در جهت شناسایی میـزانآگاهی آنها پرسیده شد. میزان خـود آگـاهی و شـناخت ازسطح عملکرد و انتظارات از خود بـه وسـیله فـرم طراحـیشده تو انمندسازی با کمک فرد تکمیـل گردیـد. ایـن فـرممحقق ساخته حاوی تاریخچه بیماری، سن شروع درمـان،مشکلات و عـوارض احتمـالی، داروهـای مـصرفی، منـابعحمایتی، نگرش و عملکرد فرد، اطلاعات بیماری می باشـد .
گام دوم : در جلسه دوم که فقط برای شرکت کنندگان گروهآزمون تشکیل گردید طی یک جلسه به صورت انفرادی بـاهر یک از مشارکت کنندگان صحبت شد و فرم نیازسـنجیبا توجه به حیطـه مـشکلات بیمـاران براسـاس الگـوریتمالگوی توانمندسازی خودمدیریتی میزان و نوع نیاز هر یک از افراد مشخص شد و براساس نوع پاسخ افراد به سؤالات و میزان آگاهی آن ها به اتفاق به هدف گـذاری مطلـوب درخصوص موارد مورد نیاز آمـوزش بیـشتر رسـیدیم. بعـد از هدفگذاری اهداف کوتاه مدت و میان مدت طبق نیاز هـر یک از افراد تعیین گردید. گام سوم : برنامه ریزی با اسـتفادهاز اهداف تبیین شده براساس راهکارهای پیـشنهادی خـودمددجو یـک برنامـه جهـت رفـع نیـاز نوجـوان مبـتلا بـهتالاســمی مــاژور کــه بــر مبنــای حیطــه هــای الگــوی توانمندسازی خودمدیریتی اقدام شد . گام چهارم: بـا کمـککتابچه طراحی شـده کـه در تحقیقـی دیگـر روی همـینمشارکت کنندگان و به صورت توصیفی اکتـشافی در قالـبمصاحبههـ ای کیفـی و پرسـشنامه بـسته پاسـخ در زمینـهمحورهای الگوی توانمندسازی نیازهای آموزشی نوجوانـانو جوانان مبتلا به تالاسمی در خصوص بیمـاری و مـسایل بلوغ مشخص شده بود و طی دو جلسه آموزشی به فاصـلهیک هفتـه، اصـلاح سـاختار فیزیکـی، اجتمـاعی و روانـیصورت گرفت . سپس کتابچه آموزشی که حاوی اطلاعـاتدر حیطــه هــای الگــوی توانمندســازی بــا محوریــت توانمندسازی در مقابله با مشکلات دوران بلوغ در بیمـاراننوجوان و جوان مبتلا به بیماری تالاسـمی مـاژور بـود، دراختیار نمون ههای گروه آزمون قرار گرفت تا آموزشها را درمنزل با مطالعه کتابچه پیگیری نمایند. جهت فراهم نمودنفرصت یادگیری به نمونههای پـژوهش 5/1 مـاه فرصـتداده شد و در این میان محقـق شـماره تمـاس خـود را دراختیـار مـشارکت کننـدگان قـرار داده تـا در صـورت بـروز هرگونه ابهام یا سؤالی به رفع ابهام بپردازند. به علاوه خودپژوهشگر نیز در فواصلی منظم و براساس اهداف مشخصشده در فرم نیازسنجی و اقدامات مقرر شده جهت انجام بهمنظور بررسی صحت رونـد مطالعـه و یـادگیری نوجوانـان تماسهایی با آن ها در طول این یک ماه و نیم داشت. گام پنجم: ارزشیابی که در طی هر جلـسه آموزشـی ارزشـیابیمرحله ای از موارد آمـوزش داده شـده در خـصوص تعیـیناهـداف و برنامـه هـای مداخلـه ای تـوافقی و پیـشنهادی و همچنین طی تماس هـای تلفنـی در طـول زمـان مداخلـهصورت پذیرفت.
مرحله سوم (بعد از مداخله): پس از اتمام یک و نیمماه دوره مداخله، مجدداً پرسـشنامه کیفیـ ت زنـدگی 36-SF در اختیار شرکت کنندگان هر دو گروه آزمون و کنترلقرار داده شد تا تکمیل گردد، که با استفاده از پاسخ فرد به پرسشنامه، میزان تغییـرات در کیفیـت زنـدگی نوجوانـان وجوانان بعد از مداخله نسبت به قبل از مداخله به دست آمد.
در مطالعات بسیاری که تـاکنون انجـام گردیـده نیـز دورهتأثیر مداخله بر کیفیت زندگی بیماران یک ماه (38-36) ویک ماه و نیم (16, 39,40) بوده اسـت. تجزیـه و تحلیـل داده هـا بـا اسـتفاده از آزمـون کـای مربـع و تـی مـستقل، من ویتنی و به کارگیر ی نرم افزار SPSS v.18 انجام شد.
سطح معناداری در این مطالعه 05/0 در نظر گرفته شد.
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

این طرح مصوب شورای پژوهـشی دانـشگاه علـومپزشکی بوشهر بوده و در کمیته اخلاق معاونـت پژوهـشیدانشگاه علوم پزشکی بوشهر مورد تأیید و ثبت قرار گرفتـهو بــا کــد IRCT2013042213092N1 در مرکــز بین المللی ثبت کارآزماییهای بالینی ایران (irct.ir) ثبـتشده است . به منظور رعایت اصول اخلاق در پژوهش، پساز تصویب طرح در شـورای پژوهـشی و در کمیتـه اخـلاقمعاونت پژوهشی دانـشگاه علـوم پزشـکی بوشـهر جهـتنمونهگیری هدف از پژوهش، مراحل تحقیق، مفاهیم موردنیـــاز و الگـــوی توانمندســـازی خودمـــدیریتی بـــرایشــرکت کننــدگان توضــیح داده شــد . بــه عــلاوه بــرای
1268732239263Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

Downloaded from jne.ir at 10:38 +0330 on Wednesday October 11th 2017

شـرکت کنن دگان جنب ه اختی اری ب ودن ش رکت در ای ن پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضـیح داده شـد و درنهایت رضـایت نامـه کتبـی از والـدین و رضـایت آگاهانـهشفاهی از نوجوانان زیر 18 سـال و رضـایت نامـه آگاهانـهکتبی از افراد با سن قانونی بالاتر از 18 سـال گرفتـه شـد.
لازم به یادآوری است که افراد شرکتکننده جهت بررسـیروایی و پایایی ابزار از مطالعه اصلی خارج شدند.


دیدگاهتان را بنویسید